Udělali to také podvodníci! Do rukou se jim dostaly kampaně SMA

Dětské Zprávy Sma Nemoc Sma Pacienti / by admin / January 25, 2021

Rodiny dětí se SMA organizují kampaně pomoci pro genovou terapii, které říkají „Naděje“. Tuto příležitost však využili podvodníci.

KLIKNĚTE NA NOVINKY FOTOGALERIE

Rodiny, které své naděje připisují genové terapii svých dětí s SMA, 2,4 milionu dolarů (17 milionů 650 tisíc lir) v USA, Kampaně jedna za druhou s cílem dosáhnout nejdražší léčby na světě, která v Evropě představuje 2,1 milionu eur (19 milionů lir) drží. Některé z jejich kampaní velmi podporují celebrity a podnikatelé, zatímco jiné se nedrží za ruku. Některé rodiny provozují své podpůrné kampaně ze zahraničí se správou „go fund me“ (online fundraisingová stránka).

V naší zemi je pro kampaně v rozsahu působnosti „zákona o shromažďování pomoci“ vyžadováno povolení od guvernéra. Bez povolení je rodinám zakázáno sdílet čísla IBAN. Když se rodiny pokoušely něco udělat pro záchranu svých dětí, do kampaní se zapojili podvodníci. Když podvodníci, kteří si otevřeli falešné účty pomocí fotografií dětí se společností SMA, nedávno vyzvedli peníze od dobrodinců, kampaně byly také podrobně prozkoumány. 23měsíční Öykü Elmalıca bojující s SMA v Ankaře a 28měsíční Mira bojující SMA Typ 2 Podvodníci, kteří si otevřeli falešné účty pomocí fotografií Liny Pala, peníze od dobročinných shromážděny. Rodiny si všimly situace a loni v listopadu podaly trestní oznámení. S vysvětlením, že jsou oběťmi škodlivých lidí, rodiny promluvily na webu Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (pacient SMA typu 1, 17měsíční otec Eylül Öztürk): Podali jsme žádost o genovou terapii v Maďarsku v Eylülu. Přijali nás na léčbu. Prostřednictvím kampaně jsme shromáždili 1 milion 380 tisíc eur léčby, která má hodnotu 2,1 milionu eur. Nedávno se však lidé se zlými úmysly zaměřili na kampaně SMA. Sdílení IBAN je zakázáno. Kampaně nelze provádět bez svolení guvernéra. Bylo to tak dříve, ale po incidentech s podvody byly kampaně vzaty v úvahu. Kampaň se zastavila. Na jedné straně podvodníci, na druhé straně pověsti o zacházení, v které jsme doufali.

Tuğçe Kurttekin (matka pacienta SMA typu 1 Poyraz Aliho (3) matka: Poyraz Ali byla diagnostikována SMA, když jí bylo 6 měsíců. Poyraz Ali má v současné době 12 kilogramů. Pokud by vzal dalších 1,5 kila, ztratil by šanci. Naštěstí jsme v kampani shromáždili peníze za léčbu. Půjde na genovou terapii. V současné době připravujeme naše dokumenty jako jiné rodiny. S drogou Spinraza jsme dostali velmi pozitivní reakce. Nyní, pokud máme 1% šanci, jdeme za ní. Zkusíme, zda to bude fungovat, nebo ne.