Pacientovi SMA v malém Öykü zbývá 47 dní na léčbu!

Příběh Jablko Kdo Je Příběh Apple Příběh Apple Iban / by admin / October 18, 2020

Rodina 22měsíčního Öykü Elmalıca, pacienta SMA, který má 47 dní na genovou terapii v okrese Anamur v Mersinu, čeká na pomoc. Sühal Elmacı, matka malého příběhu, uvedla, že se její dcera každý den taje před očima, a řekla: „Potřebujeme podporu našich citlivých občanů.“

Öykü, druhé dítě páru Sühal-Hasan Elmalıca v okrese Anamur, bojuje s onemocněním SMA. Malý Öykü, který není schopen chodit jako její vrstevníci, má také potíže s postavením. Rodina, která potřebuje v USA 2,3 milionu dolarů na genovou terapii, zahájila charitativní kampaň, aby si léčbu mohla dovolit. Bylo však vybráno přibližně 200 tisíc dolarů. Bylo konstatováno, že Öykü, který by měl zahájit léčbu před dosažením věku dvou let, zbývá 47 dní.

Matka Sühal Elmalıca s tím, že její dítě se každý den taví před očima, „Příběh je pacient SMA a bojuje s tímto onemocněním 1,5 roku. Toto onemocnění je progresivní a smrtelné svalové onemocnění, které postihuje všechny dobrovolné svaly, jako je polykání, dýchání. V Americe existuje lék na léčbu této nemoci, s touto léčbou bylo poprvé nalezeno řešení genetické nemoci a Uplatňováním prvních let není tento lék dosud v naší zemi léčivou agenturou registrován Tureckem nepoužitelné. Aby bylo možné léčbu použít, musíme vybrat potřebný poplatek a odjet do Ameriky. Poplatek za léčbu je ale velmi drahý. Je zapotřebí 2,3 milionu dolarů “

řekl.

„POUZE 47 DNÍ“

Turecko 4 rodiny stejným způsobem, aniž by vůbec vyzvedly peníze na provedení této léčby, což naznačuje, že dítě Elmalıc do Sühalu, „Aby byla léčba účinná, musí být provedena před dosažením věku 2 let. Öykü zbývá na léčbu v Americe jen 47 dní. Bohužel dosud poskytované pomůcky nepokrývají léčbu naší dcery. Potřebujeme podporu našich citlivých občanů, aby naše děti byly ošetřeny co nejdříve. řekl.

Léčba Küçüka Öykü pokračuje na Lékařské fakultě Univerzity Ankary Hacettepe, oddělení dětské neurologie. Na druhou stranu jeho rodina sdílela číslo účtu otevřeného pro kampaň zahájenou pro Minik Öykü. Jménem Sühal Elmalıca do kampaně TR670020500009675337100001 Příspěvky lze přispívat na IBAN číslo účtu Kuveyt Türk tak, že necháte část popisu prázdnou nebo zadáte dítě.